sisu

Söndag

Kategori: Allmänt

Jahopp, så har man hamnat här på bloggen, istället för att skriva alla de där massa viktiga mailen som måste skrivas...! Eller, måste och måste.... mottagarna har väntat tillräckligt länge och jag vill inte hålla dem på sträckbänken längre. Vet ju själv hur roligt det är att få tillbaka svar på mail ju....
Så just nu är det M som ska ha ett mail... och så ska K få ett med... Och L kan få ett, FAST det var hon som skulle skicka... *s* ... har vi nån mer...? Kanske N.... Och såklart C....! Det är en del mail det...

Men först ska här bloggas!

Vi hade det jättetrevligt på midsommarafton! Vi fick höra otaliga gånger att Lilja är den charmigaste, sötaste, gladaste och goaste ungen de nånsin har sett, typ...! Vet inte hur många gånger hon glatt traskade iväg till sandlådan med nån av festdeltagarna, eller röjde på dansgolvet, eller bara satt i nåns knä på gräsmattan...! Själv har jag aldrig varit sån att jag umgås sådär massa med andras ungar... varför, liksom... men så är jag väl konstig, jag vet inte...
Men folk kom alltså och bokstavligt talat bad om att få ta med sig Lilja ett tag... Okej... visst... hon klagar inte, men det känns lite knasigt...... lite distanslöst... Och hon är inte bortskämd på kärlek och kramar från oss.... vet inte... som sagt, jag litar ju på allt folk som är där, men SKA inte ett barn vara iallafall LITE avståndstagande nån kvart eller så, innan hon glatt börjar dansa i famnen med en okänd karl...? =)

Min lilla vän Lisa (som nog är precis lika liten som jag, nu när vi pratar om det... Kanske ännu mindre kilo-mässigt sett, men längdmässigt är vi nog lika små... *s*) har kikat runt lite på Retts syndrom... det brukar tydligen lätt blandas ihop med detta Angelmans som Liljas Dr trodde att hon kunde ha...

Men jag kände inte mig sådär "Men OJ!!" när jag läste om Retts som jag faktiskt gjorde med Angelmans... Men som jag skrev till Lisa, det var en hel del grejer, som man nästan måste vänta ett par år för att säkert kunna veta lite...

Men Angelman är det inte... det klargjorde Dr bestämt efter att ha fått tillbaka det negativa provet. Men hemskt nog hänger jag kvar vid det liiiite till... förödande, inte vill jag stirra mg blind på nåt det inte är, men det kändes SÅ Lilja....!!
Roade mig med att göra en liten nätt lista i en tråd på FL.... vill ni se? Okej! =D

  • Vikt, längd och huvudomfång hos ett nyfött barn med Angelmans syndrom är oftast normala - JA
  • Efter födelsen ökar vikten långsammare än förväntat och tillväxten av barnets huvudomfång är långsammare än normalt - Nej
  • De flesta spädbarn med Angelmans syndrom har betydande svårigheter att suga - JA
  • Munmotoriken är dåligt kontrollerad - JA
  • tungan är ofta utanför munnen - JA, när hon var mindre, hon hade alltid tungan ute, men inte så mycket längre.
  • Vissa av barnen har svårt att äta och dricka på grund av störningar i munmotoriken. Det är vanligt att barnen dreglar och håller munnen öppen - Nej
  • Sömnbehovet är litet; barnen har svårt att somna och vaknar lätt. Nattstörningar är därför vanliga och innebär ofta en stor påfrestning för familjen. Sömnmönstret brukar bli bättre när barnet blir äldre - JA
  • bred och ofta glatt leende öppen mun - JA
  • framskjutande underkäke (underbett) - JA
  • tunn överläpp - (vet inte, kanske?)
  • glest mellan tänderna - Nej
  • Huvudomfånget är litet och nacken platt - JA
  • Många är blonda och blåögda - JA (fast det är nog arv med ju...)
  • Barnen lär sig i genomsnitt att sitta utan stöd vid 13 månaders ålder, krypa eller hasa på stjärten vid 22 månaders ålder och att gå mellan två och sju års ålder - JA
  • Barnen går bredbent med stela ben och balanserar genom att hålla upp armarna i axelhöjd och luta överkroppen framåt - Stelbent, JA, det andra, Nej
  • De allra flesta barn med Angelmans syndrom får epilepsi. Ofta börjar anfallen under de första 18 levnadsmånaderna - Nej
  • Som regel lär sig personer med Angelmans syndrom bara att tala några enstaka ord - JA, vid två års ålder säger hon med nöd och näppe "mamma" och "pappa"
  • Däremot är ordförståelsen och förmågan att uppfatta andras tal bättre utvecklad, men ändå mycket begränsad -JA
  • Personer med syndromet kommunicerar vanligtvis med sin omgivning med hjälp av gester. En del kan lära sig ett enkelt teckenspråk - JA
  • En pigg och glättig attityd är mycket utmärkande för de flesta barn och ungdomar med Angelmans syndrom. Plötsliga skrattattacker är vanliga och ofta är det svårt att förstå vad som utlöser dem - JA
  • De flesta tycker om att umgås med andra och söker gärna kontakt - JA
  • men umgänget sker främst på egna villkor - Nej
  • Barnen tycker ofta om enkla aktiviteter som att bläddra i tidningar, riva papper - JA
  • De brukar också vara mycket fascinerade av vatten och vattenlek - Nej
  • oftast ohämmat hyperaktiva och okoncentrerade, särskilt i stimulansrika miljöer eller situationer - Nej
  • De är i ständig motorisk rörelse och kan planlöst påbörja olika aktiviteter utan att fullfölja dem - Nej
  • Ibland förekommer även självskadande beteende, t ex att vanemässigt bita sig på handryggen eller i tröjärmen - JA, har förekommit när hon var yngre, men viu har vant henne av vid det
  • Det förekommer också kontrakturer i knän och fötter, som skall åtgärdas tidigt av ortoped och sjukgymnast - JA

Nu är det här såklart "sammanställt" av mig, som har noll koll på att ställa diagnoser och sånt,. och jag kanske har varit objektiv, framhävt de punkter som pekar på Angelmans, men det är ändå mycket som stämmer in.
16 "JA" och 8 "Nej".... Några tveksamma/vet ej....

Hmmm.... tjaa, som sagt, det är ju dumt att hålla sig kvar vid detta.... men ni ser ju själva... (Ni som orkade plöja igenom hela listan... *s*)

------------------------------------------------------------------------------------------

Min doulajour har startat!! Aaaaasnervöst, men det ska bli SÅ kul! Och en fördel med att det handlar om förlossningar, det är jag VET verkligen inte när det sätter igång, och är det nåt man är nervös för, blir det lättare (för mig iallafall) at kastas in i det handlöst...! Visst har jag över en timmes bilfärd till sjukhuset, men ändå...!! =)
Fast lite lyx har jag, gentemot andra doulor - eftersom jag har hittat min tjej (eller hon hittade mig?) (.... i en blå container fann jag dig.... *trallar*) så har jag bett om lite uppdateringar så jag kan vara liiiite förberedd på att idag är det rätt lugnt, och idag med, men IDAG är det party här....!!! ...typ....
Än så länge är det rätt lugnt dock...!

För ni ANAR inte hur nojig jag var igårkväll, mobilen påslagen, jag som ALDRIG har mobilen på när jag är hemma, och ingen väska packad (ajabaja mig, det skulle jag ju ha gjort!) (med ombyte, och andra bra-att-ha-grejer i) och jag skulle gå och lägga mig. "Tääänk om hon ringer inatt!!! Aaaahhh....!!!" ... fast jag är glad att det är sommar... Skulle INTE vilja åka lite halvstressad den kassa vägen i över en timme...!!

Näe, nu ska jag maila massa folk!! Ha det bra!!




Snabb-blogg

Kategori: Allmänt

Nu ska vi se hur länge jag hinner skriva inna Robert gastar "Moooonaaa!!!"... han duschar nämligen med Lilja, och det brukar gå väldans fort, knappt så man hinner sätta sig och öppna upp en sida...

Igår var det midsommarafton. Vi var bjudna till ett 60-årskalas, 30+30 - det var himla trevligt! Vi fick nys om ett hus som ska bli till salu.. Vi har nämligen bestämt oss för att lägga ut vårt hus på Blocket... Får vi det sålt så får vi, och då blir vi glada... För vi har det för litet här... Det är inte ens två sovrum, utan ett sovrum, ett gästrum (på nedervåningen) och en typ matsal, som Lilja har som rum. Det funkar, men det är ju inte så kul att bo så smått, trots att man bor i hus ju...

Mina önskemål (läs: krav), är rymlig hall, ett måste - Nu ropade Robert - i en barnfamilj, vettig trädgård, minst en klädkammare eller förråd. Helst lite garderober här och var. Gärna stort kök, med mycket skåp.

Nu ska jag ta hand om en nakenfisa. På återseende!

Inget syndrom

Kategori: Allmänt

I torsdags ringde Liljas neurolog. Lilja har INTE detta syndrom som han trodde... Besvikelsen var stor... gråten var nära när jag kastade mig på datorn och skrev om beskedet på FL och ett annat ställe...
Senare på dagen kändes det bättre, men jag var fortfarande besviken, ledsen och uppgiven.

Idag känns det rätt okej... Vansinnigt påfrestande att inte få veta bara.... =(

.......

Några nya bilder på FL.... Lilja och Liljas fossingar... Hon är en sötgroda...! =)

......

Jag har fått sommarjobb, tjohoo!! På ett gruppboende här i byn!! Tjohoo!! =)