sisu

Att våga gråta - på riktigt

Kategori: Allmänt

När Lilja var på väg att födas för tidigt har jag inget minne av att jag kände någon oro. Jag grät inte, eller funderade på framtiden eller förbannade någon otur eller så. Jag bara gillade läget och knatade på. När jag såg blodet var vi på väg till ett kalas och jag kunde inte begripa varför vi skulle behöva ta oss in till sjukhuset istället för att sitta i en soffa och äta tårta.
 
När droppet var satt och jag var sängliggandes och neopersonalen kom till oss och berättade om kuvöser, sonder, värmebäddar och långtidsvistelse på sjukhuset lyssnade jag och tog in allt de sade, men jag tror inte att jag hanterade det så mycket. Jag bara... lyssnade. Hörde vad de hade att berätta och stoppade in all info i födas-för-tidigt-rummet i min hjärna. Tänkte inte så mycket mer på det.
 
Jag var aldrig orolig eller rädd, inga såna, "sårbara" känslor. Jag var dock arg. På den där plastbaljan som stod i mitt rum och blängde på mig och jag minns att jag tänkte att vårt lilla barn ändå aldrig skulle få ligga i den, utan skulle bli bortforslad till akutrum och neo direkt efter födseln, så den fula plastsaken på plåtben kunde ta sina jävla vita volanger och stoppa upp någonstans.
 
Hon föddes dock inte för tidigt. Hon föddes i rätt tid, två dagar efter att jag slutade äta värkstillande medicin.
 
Fötterna var sneda, det såg jag direkt. Sedan låg jag med mitt barn på bröstet och tittade på henne och tänkte att så här ser inte nyfödda barn ut. Var är mitt nyfödda barn som jag har väntat på? Det här är inte rätt. Hon ser inte rätt ut.
 
Sedan följde, som de flesta av er säkert vet vid det här laget, veckor, månader och år av redressering av fötter, och habiliteringsbesök och jobb, jobb och jobb med sjukgymnast och logoped, och regelbundna besök hos barnneurolog för att försöka ta reda på vad som felades mitt barn.
 
Jag var inte ledsen då. Jag var inte arg. Jag var inte trött. Jag körde på, mentalt och fysiskt, ibland utan det stöd jag skulle behövt av min andra hälft, men som han inte var kapabel att ge då. Sistnämnda är genomgånget och förlåtet vid det här laget.
 
Bilresorna till sjukvården var långa och min lilla unge började hata det. Jag kände hennes smärta och ångest och jag kände antagligen av min egen, men jag tryckte undan allt. För vad hade alternativet varit? Att skita i allt? Strunta i att åka till sjukhuset och habiliteringen, strunta i läkartider, strunta i att jobba med hennes fysik och språk? Näe. Har man fött ett litet barn får man fan se till att ta hand om det. Gråter hon? Trösta henne. Har hon ont? Blås bort det onda.Hatar hon de timslånga bilresorna? Åk ändå.
 
Går din själ sönder av att ta hand om hennes? Ignorera!!
 
Sedan blev hon äldre och äldre. De fysiska bekymren minskade, de psykiska omständigheterna blev mer framträdande. Min egen uppväxt präglade mitt föräldraskap, vilket i korta ordalag betydde "Ge allt av dig själv till dina barn, och har du inte mer att ge, ge lite till!"
 
Lillebror föddes, lillasyster föddes. Min förstfödda blev mer och mer krävande. Det hände saker som fick mig att gå sönder inombords. Jag sökte hjälp på habiliteringen, som hänvisade mig till socialförvaltningen, som avskrev ärendet på grunderna att jag och R är goda, resursrika föräldrar, kapabla till att se till att våra barn inte lider.
 
Men. VI led ju. Vi då, vårt lidande? Vem tar hand om oss när det rasar runt oss? Ja, vi är goda resursrika föräldrar, men vi behövde hjälp, till oss, för att i nästa led kunna ta hand om våra barn. Särskilt behövde jag hjälp. Jag höll på att förlora mig själv. Vi sträckte ut våra händer till instanser som besitter mer hjälp än vad vi hade, men fick nej.
 
Vi vände oss till LSS istället, önskade mer avlastning. Det fick vi, under en period, då läget var som mest kritiskt.
 
Ett par månader sedan drogs den in. Jag förlorade fler och fler bitar av mig själv. Bokstavligt talat. Minnet. Jag började glömma saker, glömma mejl jag hade skickat på jobbet, konversationer jag hade haft. Jag förlorade min vakna tid, för jag sov bort all tid jag hade. Jag gick och lade mig dödstrött, vaknade dödstrött. Jag kunde aldrig sova nog mycket.
 
Vi överklagade LSS-beslutet, försökte förklara att vi behöver mer lugn hemma, att få komma ikapp oss, att få andas bara lite till innan vardagen blev vad den var förut, försökte förklara att jag inte mådde bra
 
Vi fick nej igen och igen. Vi har maxmängd av avlastning, det finns inte en minut till att ge oss. (Och betänk, att det aldrig någonsin känns bra att önska mer avlastningstid för sitt barn, för det känns alltid som att man med näbbar och klor försöker kasta ifrån sig sitt barn men hela tiden får henne i famnen igen. Så det var inte bara kampen mot instanserna, utan även kampen mot det egna urdåliga samvetet för att man försökte göra det bästa för sig och sin familj.)
 
Sedan blev jag sjukskriven. Halvtid. Och jag fick antidepressiv medicin utskriven.
 
Jag tror att det hade räckt med mer avlastning.
 
Men de pengar som inte kunde tas ur en pott, fick vackert tas ur en annan. Och vips hade ytterligare en mamma till barn med funktionshinder blivit sjukskriven för utmattning. Härlig statistik där...
 
Jag var sjukskriven i 3 månader. Enades med doktorn om att avsluta sjukskrivningen till sommaren och istället vara semesterledig.
 
Det var det dummaste jag någonsin har gjort. Jag minns inte mycket av den sommaren. Den gick åt till att återhämta sig och förbereda sig för att gå upp till ordinarie arbetstid igen. Vidrigt.
 
Nu har det gått över ett år och jag har börjat i KBT-terapi på vuxenpsykiatrin. Hittills, på ett första samtal, har vi konstaterat att jag gråter lätt, men när det gäller att gråta över sånt jag är ledsen över på riktigt är jävligt svårt. Jag har väldigt nära till känslor, både skratt och gråt, men gråten får inte komma för djupt inifrån mig själv. Då känns det stort och läskigt och skrämmande och jag trycker undan det.
 
Och det var det detta inlägg var tänkt att handla om, men bakgrundshistorian blev längre än slutsatsen. För slutsatsen är att jag idag har insett att jag behöver gråta över Lilja. Jag behöver gråta över att vi har en tjej som mer och mer förstår att hon inte är som alla andra, och som inte har vänskapsrelationer som småsyskonen har. Jag behöver gråta åt faktumet att småsyskonen tar hem kompisar eller åker hem till kompisar medan L är hemma med oss. Det är inte jag som lider av att ha henne nära längre, det är hon som lider över att bara ha mig nära.
 
Jag behöver gråta över att hennes fötter aldrig blir riktigt bra, att hon klagar över smärta i den "dåliga foten" och att hennes läkare inte tar oss och sjukgymnasten på allvar och vägrar skriva ut en skena till L att ha på natten.
 
Jag behöver gråta över att hur duktig och social hon än är kommer jag alltid att oroa mig över att hon ska råka ut för illvilliga människor. Hon kommer alltid att behöva hjälp och hur ska jag kunna veta att det är rätt sorts människor där för att hjälpa henne???
 
En vacker dag kommer jag och R dö. Alla vi som älskar henne kommer en dag att dö. Vem ska då finnas där för L och se till att hon har det bra? Hon kommer inte kunna ta hand om sig själv som hennes småsyskon kommer kunna. Hur ska hennes boende se ut? Hur ska hennes fritid se ut? Kommer hon ha ett liv med mening?!?! Eller kommer hon bara hamna i förvaring???? Min sorg över allt detta är så stor att jag är rädd över att släppa fram den!
 
Jag var en gång bitter och arg över "Varför just vi?", men jag har insett att de svarta känslorna runt det är ändrade, och nu är det ljusare, men sorgsna känslor av "Varför just hon?". Varför skulle just hon födas med en utvecklingsstörning? Varför skulle just hon ha en haltande impulskontroll, så att hon gör saker som är fel och sedan blir så ledsen över det? Varför skulle just hon bli så himla social och älska människor så mycket, men alltför ofta bli FÖR intensiv, så att människor inte orkar med henne? Mitt hjärta brister när jag tänker på hennes glädje när hon får kalla människor för sin kompis, för den glädjen vill jag aldrig någonsin ska kunna försvinna!! 
 
Under så många år var det som att mitt hjärta var helt avstängt, och det enda som om möjligt fick plats, var ilska och trötthet. Nu öppnas mitt hjärta mer och mer, och sorg flödar in, men den måste flöda ut också, annars sprängs jag inifrån!
 
Intressanta fakta är att jag sökte hjälp på vuxenpsyk för att jag tänkte att jag behövde reda upp min barndom. Men tänk om det är så att det är hela alltet med L som är orsaken till min återhållna gråt och utmattning...?
 
Jag har tänkt att jag har mycket saker i min uppväxt som behöver få komma upp till ytan, tittas på och petas på, och sedan begravas igen, men jag vet inte. Kanske inte?
 
Vi får se. Jag ska tillbaka och KBT-prata nästa vecka. Vi får se hur den resan blir.
 
Hittills när jag har varit hos prat-människor har det varit alldeles fantastiskt, och jag har kommit till fantastiska resultat, jag kan inte tänka mig att detta kommer bli sämre. Jag måste dock våga öppna upp, ordentligt.
 
 

Liljas fötter

Kategori: Allmänt

Liljas fötter, tolv år senare känns de som en evighetshistoria. Men kanske kanske är vi klara nu. Vi får se. Blir det inte bra efter operationen hon gjorde nu i maj blir det steloperation av högerfoten. Hoppas inte.
 
Jag var med henne under operationen den 11 maj i år. Jag har varit med på alla hennes andra operationer och sövningar och inte påverkats alls känslomässigt. Jag har varit den där "lugna, coola" mamman som alla sköterskor på ortopedklinikerna i Västervik och Linköping berömde mig för under Liljas första, värsta, fot-år. Jag var alltid den lugna mamman, hon som inte grät när hon såg sin lilla flickas kämp mot de stora doktorhänderna, hon som inte blev skärrad för något, hon som lugnt smekte sin lilla dotters kind medan hon droppade i sockerlösning i den ledsna lilla munnen för att läkarnas tänjande av hennes fötter skulle göra ett uns mindre ont.
 
Och de hade rätt. Jag var den lugna, coola mamman. Det var jag. Det var som att jag gick in i något slags omvårdnadsläge, något slags koll-på-allt-läge när livet med Lilja startade. När hon föddes med sneda fötter till exempel. Mona nickar och står bredvid 8 timmar senare, nyförlöst, medan läkare gipsar de små benen. Mona helt oberörd. Lilja måste till sjukhuset en eller flera gånger per vecka, Mona packar in sig och Lilja i bilen och kör. Lilja skriker i bilen för hon börjar koppla ihop bilåkning med sjukhus och ont, men Mona kör. Fram och tillbaka, fram och tillbaka. Lite som en robot. Bara en gång minns jag att känslorna tog överhanden och jag grät. Det var när jag hade åkt 16 mil med en skrikande Lilja, tagit henne till ortopeden som tog bort gipset, bände och vred hennes fötter och gipsade dem, och Lilja hade just lugnat sig när vi satte oss i bilen för att åka de 16 milen hem igen - och sedan började hon skrika igen. Då var jag tvungen att parkera bilen strax utanför Linköping och gråta en stund.
 
Sedan torkade jag tårarna och körde hem. Lilja skrek hela vägen.
 
Och sedan har det ju varit ett gäng operationer av de små fötterna. Sövning av Lilja för undersökningar av den lilla hjärnan för att se varför hon inte var riktigt som de andra barnen. Blodprov, sjukgymnastbesök, läkarbesök efter misstänkta epilepsianfall. Jag har varit lugn, sansad och hållt huvudet kallt. En gång packade jag in Lilja och en nyfödd Eskil i bilen och åkte 11 mil till Västervik för att sedan bli hemskickade igen. Jag minns inte ens vad anledningen var. Halsfluss med uttorkning eller de där misstänkta epilepsianfallen. Nåt var det. Minnena liksom blandas ihop så här 8-9 år senare.
 
Men jag har hållt mig cool. Jag har inte tyckt att det har varit så jobbigt. Jag har VELAT vara med Lilja vid operationerna, och inte riktigt förstått när Robert har tyckt att det har varit obehagligt att se Lilja på operationsbordet, försvinna bort under sin mask med sovluft. Jag har gått på större delen av Liljas sjukhusbesök, för att det inte har påverkat mig, för att jag har velat ha kontroll, och så såklart för att jag har varit föräldraledig mer än Robert har varit. Men på det stora hela, jag har inte lidit av det. Jag har velat vara där.
 
Och åren har gått. År tenderar ju att göra det.
 
Idag var jag på sjukhuset med Lilja för att ta bort det gips hon har haft på högerfoten i 5 veckor. Och medan jag står där bredvid hennes stol, och tittar på när sjuksköterska tar fram den lilla men väldigt högljudda sågen för att såga upp gipset så kommer minnena över mig som en flodvåg. Inte en jättestor flodvåg, men ändock en flodvåg. Minnen av en liten liten Lilja på en stor stor sjukhusbrits i bara blöja och tröja kommer över mig, hon hålls fast av två till tre personer, medan hennes gips sågas up. Jag mindes plötsligt hennes skrik, och hur ledsen hon kunde vara och hur olyckligt hon kunde gråta. Jag mindes mig själv som 24-årig nybliven mamma med beskyddarinstinkter rasandes inom mig, men som jag tryckte undan fort som tusan, hur jag lutade mig fram mot Lilja och kysste hennes panna om och om igen medan jag viskade att det inte är någon fara, att det är snart över snart över snart över. Jag byggde upp någon slags vägg, mellan mig själv och känslostormarna. Inte gråta, inte vara rädd, inte påverkas, helst inte behöva någon. Jag finns här för dig gumman, ingen fara, mamma är här, snart ska jag krama dig, snart får du vara i min famn igen.
 
Jag drog några djupa andetag, på Ortopedmottagningen i Växjö, 35 år gammal, medan jag försökte le mot min fantastiska tjej som var så spänd på att få bort gipset, och jag hade just lugnat mig, när tången kom fram. Tången, den där liksom, bändtången, som fungerar som en tvärtom-tång på något vis. Man sätter den i sprickan man just har sågat upp, och sedan bänder man upp gipset. Minnena, minnena, minnena! Plötsligt såg jag Lilja 2 veckor, Lilja 2 månader, Lilja 6 månader, få sitt vita, tunga kalkgips uppbänt, jag mindes dofterna av gipset och sjukhus, jag mindes ljudet av gips som bryts upp och vadd innanför gipset som trasas sönder, jag minns SÅ VÄL doften av små svettiga bebisfötter som äntligen får andas en stund innan de ska paketeras in igen. Jag minns hur runda hennes små fötter var, hur hon sparkade sig ut ur sina gips, både planerat och icke-planerat, hennes mjuka små ben, och hur jag led för henne när hon gipsades om och om och om igen. Det kändes som att det var år 2004 igen och jag var en ledsen nybliven mamma med mjölkstinna bröst och trött huvud, som for mellan hem och sjukhus medan jag försökte hålla bort alla tecken på att inte riktigt orka.
 
Jag mindes plötsligt när en sjuksköterska kom med en balja vatten att tvätta av foten med, hur lycklig jag var när jag fick bada Lilja som liten bebis, hur bökigt det var att tvätta av henne under blöjbytena hemma och samtidigt låta bli att skvätta vatten på gipset. Jag mindes den enorma lycko- och tacksamhetskänslan i att kunna bada sitt eget barn utan att tänka på gips, och jag mindes avundsjukan och de svarta känslorna jag kände när jag tänkte på alla som badade sina barn i baljor och badkar som om det vore en självklarhet. Jag mindes hur arg jag blev, och fortfarande lite blir ibland, på folk som köper söta pyttesmå skor till sina nyfödda barn, därför att det för mig var en onåbar önskedröm att få se mitt barns fötter fria, inte instängda i något. För mig var det galenskap att stänga in de små fötterna, för alla andra var det bara gulligt. Jag var ledsen, arg och en aning avundsjuk.
 
Jag badade min vackra lilla bebis i den där vita baljan med doftfria tvålbubblor på ortopedmottagningen i Linköping och samtidigt som jag log åt hur ljuvligt det var att få se henne njuta av det varma vattnet, så tryckte jag undan gråten som ville fram, över att vi bara kunde få dessa fina stunder i ett sterilt rum på ett sjukhus alldeles för många mil hemifrån. Jag ville gråta när jag tog upp henne ur badet, jag ville gråta när jag lindade in henne i landstingets handdukar, jag ville gråta när jag torkade de små små tårna på de små runda fötterna. Jag ville ta mitt lilla barn och springa därifrån, jag ville låta henne njuta av att känna sig helt fri, som alla andra barn får.
 
Men jag svalde gråten, pressade undan tårarna och stannade såklart kvar på sjukhuset. Sedan hjälpte jag till att hålla i henne medan doktorn bände och vred de vackra små fötterna för att sedan linda in dem i gips.
 
Mycket gråt har antagligen pressats undan genom åren. Mycket sorg och mycket känslor av att vara ensam i det hela. Det blev rätt tydligt idag.
 
 
 
 
 

Alla syskon bråkar inte så

Kategori: Allmänt

Alla syskon bråkar inte så. 
 
Jag ligger i soffan och bläddrar i en tidning. Föräldrakraft. En tidning som handlar om de som är som jag. Vi som har barn som inte är som alla andra, vi som har barn som vi kanske behöver kämpa för och vi som har barn som vi lägger hela vårt energiförråd på - och sedan lite till. Jag läser om föräldrars kamp för assistans, om nya rön inom hjärnforskning och om Sören Olsson som förlorade sin son i sjukdom. Det är meningen att jag ska diska undan frukostdisken, men. Orken räcker inte. Den är liksom alldeles borta den här söndagsförmiddagen. Så jag har slängt mig i soffan istället. Plockat upp Föräldrakraft. Jag hittade den i ett väntrum på sjukhuset häromdagen. Tänkte att den kunde vara intressant att läsa. 
 
Alla syskon bråkar inte så.
 
Jag läser en krönika i tidningen med denna rubrik och varje ord går rakt in i själen på mig. 
 
Alla syskon bråkar inte så. 
 
Jag läser om hur en storebror slår sina syskon som inte riktigt vet varför, för allt de gjorde var att säga att de inte ville leka med honom längre, och om en storebror som vägrar komma till matbordet trots att föräldrar lockar, pockar och försöker ordna allt till det bästa, och om en storebror som drar med hela familjen i sin ångest, och när han har kommit ur den är det för honom som om inget har hänt, medan resten familjen tillsammans får resa sig på ostadiga knän, borsta av sig och fortsätta framåt. 
 
Och min själ värker. För att jag så väl känner igen mig. 
 
Alla syskon bråkar inte så.
 
Jag känner en lätt panik virvla upp inom mig medan jag läser, det känns oroligt i mitt bröst, tårarna stiger i ögonen och jag hör hur min kurator, hur en barnmorska jag hade ett ärende hos nyligen och hur många andra i min närhet säger "Du är ju mitt uppe i livet nu, med småbarn och så. Det är tufft. Det ÄR det. Det tycker ju alla." och jag tänker varje gång jag hör det att ja, jo, jag är nog bara klen, jag är nog bara extra känslig, kanske extra lat? Alla småbarnsföräldrar är ju trötta, det vet man ju. Alla med tre ungar i dagis- skolålder känner ju att luften går ur dem ibland. 
 
Alla syskon bråkar. 
 
Det är naivt, klent och lat av mig att tänka att "om vi bara inte hade haft vår äldsta hade våra dagar med barnen gett energi, inte stulit den." 
 
Naivt och lite bortskämt liksom. Vem tror jag att jag är? Det är ju jobbigt att ha barn. Jag är mitt i livet. Det är tufft en tid framöver nu. 
 
När lillasyster på 4 år får ett ilskeutbrott tittar 8-åriga storebror på henne och håller för öronen. Skriker hon länge brukar han blir arg och skriker "Tyst!". Eller så går han bara till ett annat rum. 
 
Vår 11-åring gallskriker inom de första 5 sekunderna av lillasysters utbrott, hon rusar ut ifrån rummet och slänger igen dörren så att fönsterrutor skallrar. Hon låsar in sig på toaletten och skriker ut sin ångest över lillasysters höga skrik och hon en stund senare rusar hon ut från badrummet enbart för att skrika i den lilla människans öra, stående 1 dm ifrån henne. 
 
När våra två minstingar undrar över middagsplanerna och får besked de inte är nöjda över surar de. Jädra ungar, som aldrig är nöjda med vad vi gör till mat. Suck. Men vi tvingar i dem mat och sedan är det inget mer med det.
 
11-åringen undrar över dagens middagsplaner och vi svarar att det blir kyckling, hon vrålar "BLÖÖÖÖÖ!" rakt i mitt ansikte, försöker slå mig, och rusar in i köket med panik i blicken, eftersom en gång för tre år sedan lagade vi en kycklingrätt som hon tyckte var för starkt kryddad. 
 
...
 
Vi satt vid matbordet häromdagen. Vi alla i familjen, utom 11-åringen. Hon var på korttids. 
 
Storebror retades med lillasyster, genom att säga "Lillasyster räckte ut tungan!" för att vi skulle bli arga på henne. 

Lillasyster tittade på storebror, och fortsatte äta. 
 
Jag och maken utbytte en blick som sade "Om samma sak hade hänt vår 11-åring så hade hon blivit vansinnig, skrikit, kastat ihopknögglat hushållspapper på sin bror och räckt ut tungar, visat långfingret och kanske även rest sig från sin plats för att gå och slå honom." 
 
Men alla syskon bråkar ju.
 
Alla småbröder retas. 
 
Det är bara dumt att tänka sig in i hur det hade varit om vår äldsta hade varit normal. Hon hade säkert blivit vansinnig ändå. För alla syskon retas. Alla syskon blir arga då. 
 
Men. Så inser vi att lillasyster inte ens reagerade. Hon åt sin mat. Visste att storebror bara retades. Och hennes icke-reaktion var precis vad som behövdes, för sedan kom det inget mer. 
 
Och då känns det så tungt och mörkt i själen igen. 
 
Ungefär lika tungt och mörkt som det känns när lillebror undrar varför vi måste hämta storasyster från korttids. Varför hon måste komma hem. "Hon är så arg hela tiden." 
 
Och jag försöker förklara, att ja, jo, men hon är ju ändå som vi alla andra, en del av vår familj. Det är klart att hon måste få komma hem igen. 
 
"Man får aldrig titta på henne. Då blir hon arg."
 
Och det skär i mitt bröst när jag måste svara "Jag vet, men det är ju en av reglerna vi har hemma hos oss, eller hur? Man får inte titta på storasyster. Det vet du ju. Du får bara låta bli. Och försök att inte reta henne och så. Försök förstå att hon inte är som andra." 
 
Och en del av mig vill ställa sig upp, protestera, högljutt undra varför det här barnet ska behöva anpassa sig efter sitt syskon, när syskonet aldrig anpassar sig efter honom. Men den andra delen upprepar med död blick "Det är så här det är. Alla syskon bråkar. Vi är mitt i livet. Det ÄR tufft." Och jag försöker intala mig själv att jag bara är lat och bekväm, och att jag letar efter problem.
 
Sedan går jag in i vardagsrummet och hittar mitt skissblock på vardagsrumsbordet, en teckning utriven och ritad på, en annan avriven och ihopvikt till ett litet knöggel och slängd på golvet, och mina pennor utspridda. 
 
Och jag tänker att jag är ju mitt i livet. Det är så här det är att ha barn. Det är så här det kommer vara att ha barn, i 15 år till, tills hon har flyttat hemifrån. Det här är vardagen för alla. 
 
Och när 4-åriga lillasyster kommer gråtandes för att 11-åringen har slitit en docka ur famnen på henne tänker jag att alla syskon bråkar. Krönikan är nog lika överdriven som jag känner mig. 
 
Alla syskon bråkar. 
 
Alla syskon bråkar så. 
 
Alla syskon bråkar inte så.