Usch, idag fick jag en lite depp-feeling...

Nästa steg i resan att ta reda på vad det är för knas med vår gullskrutting, är att fota henne och skicka in fotona till hennes läkare... Det har vi segat nåt ENORMT med... Visst, vi har haft hela sommaren på oss, så hade vi skickat in i juni hade det säkert ändå inte hänt nåt, eftersom alla "höjdare" alltid verkar ha semester typ trippelt så länge som vi vanliga dödliga...
Men NU måste vi skicka in... Det är ju inte så att vi inte har foton på henne liksom... Näe, vi ordnar nog det idag! Jäpp, beslutsamhet, det är en bra egenskap det!

Det som får mig att deppa, det är alla trådar i Barn/Funktionshinder på FL som heter "DS-mammor, se hit", eller "CP-rinsessor och prinsar" eller "Kortisarna", osv... Jag hör liksom inte till några av de där "grupperna", så jag känner mig alldeles utanför... =(
Visst finns det en tråd där vi utbölingar hamnar, som heter "Tråden för oss som väntar på diagnos eller inte diagnos", och där samlas vi och deppar mest, men jublar också.... Men det är inte SAMMA SAK....

Skulle vara SÅ skönt att faktiskt ha en tråd som jag VERKLIGEN hör till, som kallas typ "Vi föräldrar till barn med Lilja-syndromet".... Där ALLA har barn med SAMMA sak som Lilja...
Keep looking... nån gång ska vi väl hitta det...

Leta själv är assvårt... Kära Lisa har ju tipsat om lite olika grejer hon har nosat fram, men många många syndrom som stämmer in på Lilja (förutom det heta Angelmans) innefattar ju hjärtfel... och det har inte Lilja... Förvisso MÅSTE man ju inte ha alla symptom.... men ... njaa.. njääe....
Men jag ska ut och googla lite nu.... Leta leta leta....

Puss å kram på er alla..!