sisu

När Lilja var på väg att födas för tidigt har jag inget minne av att jag kände någon oro. Jag grät inte, eller funderade på framtiden eller förbannade någon otur eller så. Jag bara gillade läget och knatade på. När jag såg blodet var vi på väg till ett kalas och jag kunde inte begripa varför vi skulle behöva ta oss in till sjukhuset istället för att sitta i en soffa och äta tårta.

 

När droppet var satt och jag var sängliggandes och neopersonalen kom till oss och berättade om kuvöser, sonder, värmebäddar och långtidsvistelse på sjukhuset lyssnade jag och tog in allt de sade, men jag tror inte att jag hanterade det så mycket. Jag bara... lyssnade. Hörde vad de hade att berätta och stoppade in all info i födas-för-tidigt-rummet i min hjärna. Tänkte inte så mycket mer på det.

 

Jag var aldrig orolig eller rädd, inga såna, "sårbara" känslor. Jag var dock arg. På den där plastbaljan som stod i mitt rum och blängde på mig och jag minns att jag tänkte att vårt lilla barn ändå aldrig skulle få ligga i den, utan skulle bli bortforslad till akutrum och neo direkt efter födseln, så den fula plastsaken på plåtben kunde ta sina jävla vita volanger och stoppa upp någonstans.

 

Hon föddes dock inte för tidigt. Hon föddes i rätt tid, två dagar efter att jag slutade äta värkstillande medicin.

 

Fötterna var sneda, det såg jag direkt. Sedan låg jag med mitt barn på bröstet och tittade på henne och tänkte att så här ser inte nyfödda barn ut. Var är mitt nyfödda barn som jag har väntat på? Det här är inte rätt. Hon ser inte rätt ut.

 

Sedan följde, som de flesta av er säkert vet vid det här laget, veckor, månader och år av redressering av fötter, och habiliteringsbesök och jobb, jobb och jobb med sjukgymnast och logoped, och regelbundna besök hos barnneurolog för att försöka ta reda på vad som felades mitt barn.

 

Jag var inte ledsen då. Jag var inte arg. Jag var inte trött. Jag körde på, mentalt och fysiskt, ibland utan det stöd jag skulle behövt av min andra hälft, men som han inte var kapabel att ge då. Sistnämnda är genomgånget och förlåtet vid det här laget.

 

Bilresorna till sjukvården var långa och min lilla unge började hata det. Jag kände hennes smärta och ångest och jag kände antagligen av min egen, men jag tryckte undan allt. För vad hade alternativet varit? Att skita i allt? Strunta i att åka till sjukhuset och habiliteringen, strunta i läkartider, strunta i att jobba med hennes fysik och språk? Näe. Har man fött ett litet barn får man fan se till att ta hand om det. Gråter hon? Trösta henne. Har hon ont? Blås bort det onda.Hatar hon de timslånga bilresorna? Åk ändå.

 

Går din själ sönder av att ta hand om hennes? Ignorera!!

 

Sedan blev hon äldre och äldre. De fysiska bekymren minskade, de psykiska omständigheterna blev mer framträdande. Min egen uppväxt präglade mitt föräldraskap, vilket i korta ordalag betydde "Ge allt av dig själv till dina barn, och har du inte mer att ge, ge lite till!"

 

Lillebror föddes, lillasyster föddes. Min förstfödda blev mer och mer krävande. Det hände saker som fick mig att gå sönder inombords. Jag sökte hjälp på habiliteringen, som hänvisade mig till socialförvaltningen, som avskrev ärendet på grunderna att jag och R är goda, resursrika föräldrar, kapabla till att se till att våra barn inte lider.

 

Men. VI led ju. Vi då, vårt lidande? Vem tar hand om oss när det rasar runt oss? Ja, vi är goda resursrika föräldrar, men vi behövde hjälp, till oss, för att i nästa led kunna ta hand om våra barn. Särskilt behövde jag hjälp. Jag höll på att förlora mig själv. Vi sträckte ut våra händer till instanser som besitter mer hjälp än vad vi hade, men fick nej.

 

Vi vände oss till LSS istället, önskade mer avlastning. Det fick vi, under en period, då läget var som mest kritiskt.

 

Ett par månader sedan drogs den in. Jag förlorade fler och fler bitar av mig själv. Bokstavligt talat. Minnet. Jag började glömma saker, glömma mejl jag hade skickat på jobbet, konversationer jag hade haft. Jag förlorade min vakna tid, för jag sov bort all tid jag hade. Jag gick och lade mig dödstrött, vaknade dödstrött. Jag kunde aldrig sova nog mycket.

 

Vi överklagade LSS-beslutet, försökte förklara att vi behöver mer lugn hemma, att få komma ikapp oss, att få andas bara lite till innan vardagen blev vad den var förut, försökte förklara att jag inte mådde bra

 

Vi fick nej igen och igen. Vi har maxmängd av avlastning, det finns inte en minut till att ge oss. (Och betänk, att det aldrig någonsin känns bra att önska mer avlastningstid för sitt barn, för det känns alltid som att man med näbbar och klor försöker kasta ifrån sig sitt barn men hela tiden får henne i famnen igen. Så det var inte bara kampen mot instanserna, utan även kampen mot det egna urdåliga samvetet för att man försökte göra det bästa för sig och sin familj.)

 

Sedan blev jag sjukskriven. Halvtid. Och jag fick antidepressiv medicin utskriven.

 

Jag tror att det hade räckt med mer avlastning.

 

Men de pengar som inte kunde tas ur en pott, fick vackert tas ur en annan. Och vips hade ytterligare en mamma till barn med funktionshinder blivit sjukskriven för utmattning. Härlig statistik där...

 

Jag var sjukskriven i 3 månader. Enades med doktorn om att avsluta sjukskrivningen till sommaren och istället vara semesterledig.

 

Det var det dummaste jag någonsin har gjort. Jag minns inte mycket av den sommaren. Den gick åt till att återhämta sig och förbereda sig för att gå upp till ordinarie arbetstid igen. Vidrigt.

 

Nu har det gått över ett år och jag har börjat i KBT-terapi på vuxenpsykiatrin. Hittills, på ett första samtal, har vi konstaterat att jag gråter lätt, men när det gäller att gråta över sånt jag är ledsen över på riktigt är jävligt svårt. Jag har väldigt nära till känslor, både skratt och gråt, men gråten får inte komma för djupt inifrån mig själv. Då känns det stort och läskigt och skrämmande och jag trycker undan det.

 

Och det var det detta inlägg var tänkt att handla om, men bakgrundshistorian blev längre än slutsatsen. För slutsatsen är att jag idag har insett att jag behöver gråta över Lilja. Jag behöver gråta över att vi har en tjej som mer och mer förstår att hon inte är som alla andra, och som inte har vänskapsrelationer som småsyskonen har. Jag behöver gråta åt faktumet att småsyskonen tar hem kompisar eller åker hem till kompisar medan L är hemma med oss. Det är inte jag som lider av att ha henne nära längre, det är hon som lider över att bara ha mig nära.

 

Jag behöver gråta över att hennes fötter aldrig blir riktigt bra, att hon klagar över smärta i den "dåliga foten" och att hennes läkare inte tar oss och sjukgymnasten på allvar och vägrar skriva ut en skena till L att ha på natten.

 

Jag behöver gråta över att hur duktig och social hon än är kommer jag alltid att oroa mig över att hon ska råka ut för illvilliga människor. Hon kommer alltid att behöva hjälp och hur ska jag kunna veta att det är rätt sorts människor där för att hjälpa henne???

 

En vacker dag kommer jag och R dö. Alla vi som älskar henne kommer en dag att dö. Vem ska då finnas där för L och se till att hon har det bra? Hon kommer inte kunna ta hand om sig själv som hennes småsyskon kommer kunna. Hur ska hennes boende se ut? Hur ska hennes fritid se ut? Kommer hon ha ett liv med mening?!?! Eller kommer hon bara hamna i förvaring???? Min sorg över allt detta är så stor att jag är rädd över att släppa fram den!

 

Jag var en gång bitter och arg över "Varför just vi?", men jag har insett att de svarta känslorna runt det är ändrade, och nu är det ljusare, men sorgsna känslor av "Varför just hon?". Varför skulle just hon födas med en utvecklingsstörning? Varför skulle just hon ha en haltande impulskontroll, så att hon gör saker som är fel och sedan blir så ledsen över det? Varför skulle just hon bli så himla social och älska människor så mycket, men alltför ofta bli FÖR intensiv, så att människor inte orkar med henne? Mitt hjärta brister när jag tänker på hennes glädje när hon får kalla människor för sin kompis, för den glädjen vill jag aldrig någonsin ska kunna försvinna!! 

 

Under så många år var det som att mitt hjärta var helt avstängt, och det enda som om möjligt fick plats, var ilska och trötthet. Nu öppnas mitt hjärta mer och mer, och sorg flödar in, men den måste flöda ut också, annars sprängs jag inifrån!

 

Intressanta fakta är att jag sökte hjälp på vuxenpsyk för att jag tänkte att jag behövde reda upp min barndom. Men tänk om det är så att det är hela alltet med L som är orsaken till min återhållna gråt och utmattning...?

 

Jag har tänkt att jag har mycket saker i min uppväxt som behöver få komma upp till ytan, tittas på och petas på, och sedan begravas igen, men jag vet inte. Kanske inte?

 

Vi får se. Jag ska tillbaka och KBT-prata nästa vecka. Vi får se hur den resan blir.

 

Hittills när jag har varit hos prat-människor har det varit alldeles fantastiskt, och jag har kommit till fantastiska resultat, jag kan inte tänka mig att detta kommer bli sämre. Jag måste dock våga öppna upp, ordentligt.